A propos
Osmotility est une association Suisse qui souhaite venir en aide aux personnes souffrant de pathologies rares digestives dont spécifiquement celles qui sont atteintes de troubles rares de la motilité (ou motricité) du tube digestif. Face à la rareté de ces maladies, le corps médical se trouve être dans une impasse, peine à poser un diagnostic ou à proposer un traitement adapté pour répondre au mieux au patient ou pour soulager ses symptômes. L‘entourage quant à lui, se sent démuni et dépassé. Le malade peut se retrouver isolé et dans l’errance médicale.
Vivant au quotidien avec la maladie, l’association Osmotility souhaite accompagner, orienter et sortir de l’isolement les malades. Osmotility a pour but également de faire connaître ces maladies aux professionnels de la santé et centres hospitaliers. Elle propose des outils (affectueusement appelé ici « des béquilles ») à ceux qui en ont besoin pour améliorer leur quotidien et leur qualité de vie. Osmotility met à disposition des vidéos encourageant l’autonomie pour les soins à domicile.
Pourquoi Osmotility ?
Le nom Osmotility est composé de :
- « Osmo » pour l’osmose
- « Motility » pour la motilité du tube digestif (péristaltisme)
L’osmose est nécessaire à la survie et fait partie de l’équilibre physiologique du corps humain : l’homéostasie. L’osmose est impliquée dans l’absorption intestinale où le chyme (bol alimentaire) est transféré par osmose : l’eau qui le compose et les nutriments passent à travers la membrane intestinale pour rejoindre les capillaires (petits vaisseaux sanguins) et ensuite la circulation sanguine.
La motilité du tube digestif est capitale pour faire avancer le chyme (bol alimentaire) ainsi que pour son absorption, son assimilation et son évacuation (par les selles).
L’association Osmotility tend vers cet équilibre ainsi que pour l’harmonisation de ce système digestif.
Qui sommes-nous ?
Stéphanie Waser, patiente qui vit au quotidien avec une atteinte généralisée de la motricité digestive (dont certaines pathologies expliquées sur ce site). Pour améliorer sa qualité de vie et ses symptômes, elle est équipée de plusieurs béquilles (cathéter central, sondes d’alimentation, sondes de décharge, neurostimulation).
Fabio De Castro, proche aidant et dévoué, investi dans le combat de la maladie. Il accompagne et soutien à chaque étape de vie de la maladie et participe également aux interventions et recherches.
Rappel :
Pour la bonne compréhension et l'accessibilité à tous, nos informations ont été volontairement vulgarisées.
De quels troubles parle-t-on ?
Les troubles rares de la motilité du tube digestif sont un dysfonctionnement ou une paralysie des organes digestifs qui peut toucher l’œsophage, l’estomac, l’intestin grêle, le côlon ou le rectum ou soit le tout.
Le péristaltisme (ou motilité) est l’ensemble de contractions ou mouvements qui permet de faire avancer le bol alimentaire (repas). Celui-ci progresse depuis le haut (bouche – œsophage) jusqu’à l’estomac où il sera malaxé et digéré. Ensuite, il sera envoyé vers l’intestin grêle qui transformera les lipides (graisses) en acides gras, glucides (sucres et hydrates de carbones) en glucose, protéines en acides aminés. Ces nutriments seront transférés par la paroi de l’intestin au système sanguin via le réseau de capillaires, ce qui est appelé l’absorption.
Les déchets (fibres) qui représentent les selles, seront envoyés vers le côlon et ensuite stockés dans le rectum pour finalement être évacués via l’anus.
Lorsque le péristaltisme est touché ou lésé, le bol alimentaire reste bloqué ou stagne dans le tube digestif. Ce qui occasionne des douleurs, reflux, nausées, écœurements, vomissements, distensions abdominales, occlusions (arrêts de matières), constipation ou diarrhées avec impossibilité de maintenir une nutrition et hydratation adéquate.
Que souhaite faire l'association Osmotility ?
- Ecoute et soutien
- Accompagnement et conseils pour rediriger vers les professionnels concernés
- Aide et conseils pour constituer un dossier complet avec l'historique du patient, optimiser la prise en charge et les rendez-vous médicaux
- Autonomie du patient sur certains soins spécifiques (nutrition entérale, parentérale, sonde d'alimentation, neurostimulation sacrée) à l'aide de vidéos
- Faire connaître ces maladies aux professionnels de la santé et centres hospitaliers
- Rechercher des solutions et des dispositifs médicaux pouvant soulager les symptômes et faciliter le quotidien
A noter :
Toutes les informations figurant sur le site Osmotility sont destinées à des fins éducatives, informatives. Nous ne sommes pas médecins, ni professionnels de la santé et en aucun cas, elles ne remplacent l’avis, le diagnostic ou le traitement d’un médecin.